Воронежская область разорвала замкнутый круг помощи особенным детям

В Российской Федерации рождение ребенка с особыми потребностями часто ставит семьи перед серьезным выбором: поддаться отчаянию или проявить исключительную стойкость. Родителям приходится сталкиваться с необходимостью оформлять документы в различных инстанциях, организовывать реабилитацию в одних учреждениях и искать подходящую работу для повзрослевшего ребенка в других. В Воронежской области было принято решение прервать этот замкнутый круг. Об этом сообщается на "gorcom36".

На прошедшем инклюзивном форуме представители региональных властей, уполномоченный по правам ребенка и руководители некоммерческих организаций поделились информацией о том, как строится комплексная система поддержки, рассчитанная "через всю жизнь". Они рассказали, как планируется не только изменить подходы, но и существенно повлиять на судьбы людей.

Поддержка семей в Воронежской области начинается не с формальных документов, а с манеры общения врача. В частности, речь идет о том, как медицинский специалист сообщает о диагнозе. Ранее семьи, в которых появлялся ребенок с особенностями, нередко сталкивались с безличным, а порой и травмирующим известием о диагнозе.

"Двадцать лет назад диагноз, например, синдром Дауна нередко приводил к отказу от ребенка, но сейчас такие случаи единичны. Однако появились новые сложности: дети с редкими генетическими заболеваниями, чьи родители испытывают растерянность относительно дальнейшей жизни", - делится наблюдениями Ангелина Севергина, уполномоченный по правам ребенка в Воронежской области.

Для того чтобы оказать поддержку родителям в наиболее сложный момент, в регионе был внедрен специальный протокол сообщения диагноза. Этот документ - не просто инструкция, а инструмент, который обучает врачей тактичному, сочувственному и, что особенно важно, обнадеживающему способу сообщения диагноза.

"То, как мы проведем разговор с матерью, часто определяет ее последующее решение - отказаться от ребенка или продолжить путь вместе с ним", - поясняет Ангелина Евгеньевна.

Важно отметить и другую сторону: данный протокол также способствует предотвращению профессионального выгорания у самих медицинских работников, для которых каждый подобный разговор является тяжелым трудом, связанным с чужим горем.

Практика Воронежской области уникальна тем, что обучение проходит не только для врачей-неонатологов, но и для педиатров, работающих с подростками. Это важно, поскольку с 15 лет подросток имеет право запретить сообщать свой диагноз родителям. В случае выявления серьезного заболевания он может оказаться наедине с этой новостью. Теперь врачи осведомлены, как действовать и в подобных ситуациях.

После пережитого первоначального потрясения семья часто оказывается в сложной системе государственных услуг. Различные ведомства отвечают за медицинскую реабилитацию, социальную поддержку и образование. На границе их полномочий нередко возникают правовые пробелы.

Типичным примером стала история 11-летней девочки, которая юридически "не существовала": у нее отсутствовали свидетельство о рождении и прописка. Согласно закону, статус "брошенного и найденного" применим только к детям до одного года. Для оказания помощи ребенку потребовалось собрать межведомственную комиссию и найти малоизвестную юридическую норму, датированную 2002 годом.

Чтобы таких затруднений становилось меньше, в регионе создается интегрированная среда, где услуги не разрознены, а взаимно дополняют друг друга. Ярким примером служит центр "Парус надежды", предоставляющий родителям возможность опробовать дорогостоящее реабилитационное оборудование, такое как специальные кровати и подъемники, прежде чем приобретать его.

С 2026 года в регионе начнет действовать пилотный проект по предоставлению электронных реабилитационных сертификатов для детей, впервые получивших инвалидность. Сумма до 115 тысяч рублей позволит оплатить 21-дневный курс реабилитации, который будет проходить в стационарных условиях, где мать сможет находиться вместе с ребенком.

"Наша цель - создать условия, близкие к санаторным, чтобы это место было не просто альтернативой больнице, но комфортной средой для восстановления", - поясняет Мария Валиева, начальник отдела социальной поддержки федеральных, региональных льготников и отдельных категорий граждан Министерства социальной защиты Воронежской области.

Для семьи, прошедшей длительный путь реабилитации, новой ключевой целью становится трудоустройство. В этом направлении система также стремится действовать опережающе. Областной центр занятости предлагает работодателям не только квоты, но и финансовую, а также организационную поддержку.

Начиная с 2025 года, можно получить до 200 тысяч рублей на обустройство рабочего места для человека с инвалидностью. Дополнительно предусмотрена компенсация зарплаты наставника и части оклада самого сотрудника на срок до шести месяцев.

"Мы успешно трудоустроили девушку в Борисоглебске, которая из-за ограниченной мобильности не покидает дом. Для нее было оборудовано удаленное рабочее место, и теперь она работает менеджером по продажам на кирпичном заводе", - приводит пример Игорь Коновалов, начальник отдела активной политики занятости населения и контроля качества Центра занятости населения Воронежской области.

Однако на практике встречаются и трудности: работодатели не всегда понимают, как взаимодействовать с сотрудниками с особыми потребностями, программы переобучения могут быть неадаптированными, а трудоустройство подростков порой носит лишь формальный характер.

"Если человека, который не использует устную речь, направляют на курсы, где вся коммуникация построена на разговорной форме, это является имитацией деятельности. Необходимо обучать не только людей с инвалидностью, но и самих работодателей", - прозвучала реплика с места.

В ответ Игорь Коновалов заверил, что обучение компаний инклюзивным практикам станет новым приоритетным направлением. Уже сейчас активно распространяются успешные примеры, такие как конный клуб в Чертовицах, где люди с ментальными особенностями эффективно работают на протяжении нескольких лет.

Основной вывод, сделанный по итогам круглого стола, заключается в осознании необходимости системной, а не фрагментарной помощи. Кризисная ситуация в семье, воспитывающей ребенка с особыми потребностями, представляет собой не отдельную проблему, а усугубляющийся со временем клубок трудностей, который начинается с потрясения в роддоме и продолжается бытовым выгоранием и финансовыми тупиками.

Задача государства и общества - не просто оказать разовую поддержку, а помочь создать прочную основу, которая будет сопровождать человека на протяжении всей его жизни. Этот путь начинается с первого разговора врача и заканчивается первым рабочим днем. В Воронежской области уже создается такая "дорожная карта", объединяющая разрозненные услуги в единый, последовательный маршрут для семьи. Ведь инклюзия - это не только физическая доступность. Это прежде всего обеспечение индивидуального пути для каждого человека, на всем протяжении которого он получает поддержку, понимание и уважение. От первого деликатного разговора в роддоме, через реабилитацию и бытовую помощь, до поддержки в профессиональной самореализации. Именно такая интегрированная система, ориентированная на семью в целом, способна остановить нарастание проблем и предоставить каждому возможность жить достойной жизнью, независимо от диагноза.

Напомним, 1 декабря 2025 года в Воронежской области Автономная некоммерческая организация «Ты не один» оказывает комплексную поддержку людям с ВИЧ, туберкулезом и гепатитами. Организация распространяет информацию, помогает пройти обследования и адаптироваться к жизни с диагнозом. Также она предоставляет социальную, психологическую и юридическую помощь, а порой и содействует в усыновлении детей с ВИЧ-статусом.